Fragen zum Alltag

Ich erhalte eine langfristige Behandlung mit Immunglobulinen. Wie erkläre ich die Behandlung am besten meinem Umfeld?

Vielen Menschen sind Immundefekte und Autoimmunerkrankungen sowie ihre Behandlung mit Immunglobulinen fremd. Sie werden daher viele Fragen haben. Was und wie viel Sie über Ihre Erkrankung preisgeben wollen, müssen Sie persönlich und eventuell auch abhängig von der jeweiligen Situation entscheiden. Sollten nicht Sie selbst, sondern Ihr Kind mit Immunglobulinen behandelt werden, besprechen Sie abhängig vom Alter am besten gemeinsam mit ihm, wie Sie andere über die Erkrankung informieren wollen.

Oft ist es am einfachsten, offen und ehrlich auf die Fragen der anderen zu antworten. Sie nehmen ihnen somit die Scheu vor der Erkrankung und die Angst, eventuell etwas falsch zu machen. Insbesondere wenn Sie Kindern die Erkrankung näher bringen wollen, ist es hilfreich, ihnen so viel Anschauungsmaterial wie möglich zu zeigen. Dies können die Immunglobulin-Präparate und ihre Verpackung oder das Infusionsmaterial sein. Auch ein Patiententagebuch, das regelmäßig geführt wird, kann die Behandlung vereinfachen.

Ein offener Umgang mit der Erkrankug kann nicht nur in Ihrem persönlichen Umfeld hilfreich sein, sondern auch im Kindergarten oder in der Schule, die Ihr Kind eventuell besucht. Sie können so zum einen gemeinsam die anderen Kinder, Erzieher und Lehrer über die Erkrankung informieren. Gleichzeitig schaffen Sie Verständnis dafür, wenn Ihr Kind aufgrund seiner Erkrankung fehlt oder hier und da besondere Rücksicht genommen werden muss. Die anderen Kinder und Mitschüler über die Erkrankung zu informieren führt in der Regel dazu, dass Ängste abgebaut werden und einer möglichen Ausgrenzung vorgebeugt wird. 
 

Wie gehe ich damit um, wenn bei meinem Kind ein Immundefekt oder eine Autoimmunerkrankung festgestellt wird?

Wird bei einem Kind ein Immundefekt/eine Autoimmunerkrankung festgestellt, so betrifft dies auch immer den Rest der Familie – vor allem Geschwisterkinder, aber auch die Eltern.

Jeder in der Familie wird anders mit der Erkrankung umgehen und andere Bedürfnisse haben. Ist in Ihrer Familie ein Kind erkrankt, kann es immer wieder Phasen geben, in denen es sich durch seine Krankheit anders und ausgegrenzt fühlt. Ihr Kind sollte daher so früh wie möglich lernen, selbstbewusst mit seiner Erkrankung umzugehen, etwa indem es abhängig vom Alter einen Teil der Behandlung selbst übernimmt. Entspannungsübungen, Sport, Singen oder Kuscheln können Ihrem Kind darüber hinaus helfen, den Körper trotz Erkrankung als positiv zu erleben. Gleichzeitig sollten Sie Ihr Kind so normal wie möglich behandeln und versuchen, die Therapie als etwas Selbstverständliches in den Alltag zu integrieren. Insbesondere während der Pubertät kann es dazu kommen, dass Ihr Kind seine Erkrankung und die dazugehörige Behandlung ablehnt. Sie sollten in solchen Situationen Verständnis signalisieren und fragen, was der Grund für das Verhalten Ihres Kindes ist.

Ist ein Kind erkrankt, kann es schnell dazu kommen, dass weitere Geschwister weniger Aufmerksamkeit bekommen und eventuell Aufgaben übernehmen, die nicht altersgerecht sind. Nehmen Sie sich daher ruhig immer wieder ganz bewusst Zeit, in der Sie nur etwas mit Ihrem gesunden Kind unternehmen. Ermuntern Sie es darüber hinaus, offen über Sorgen und Ängste zu sprechen. Damit Geschwisterkinder die Behandlung als etwas Normales und nicht als bedrohlich empfinden, sollte die Erkrankung und die notwendige Behandlung erklärt werden.

Aber denken Sie neben Ihren Kindern auch ruhig an sich und Ihre Partnerschaft. Insbesondere in Phasen, in denen Ihr Kind viel Unterstützung benötigt, kann es vorkommen, dass Sie nur noch als Eltern agieren und sich nicht mehr als Paar erleben. So kann es sein, dass Frauen einen Großteil der Pflege übernehmen und sich hierbei nicht ausreichend von Ihrem Mann unterstützt fühlen. Männer hingegen fühlen sich oft ausgeschlossen und haben den Eindruck, ihre Partnerin traue ihnen in der Pflege nicht genug zu. Sprechen Sie deswegen offen miteinander und nehmen Sie sich auch immer wieder eine Auszeit, in der sie etwas Schönes zu zweit unternehmen.

Habe ich durch eine Erkrankung Anspruch auf finanzielle Unterstützung?

Der Alltag einer Familie gerät durch die chronische Erkrankung eines Familienmitglieds oft aus dem Gleichgewicht. Hinzu können finanzielle Engpässe kommen, die direkt oder indirekt mit der Erkrankung zusammenhängen. Es gibt verschiedene Anlaufstellen, die für die Beantragung finanzieller Unterstützung kontaktiert werden können. Dazu gehören die Kranken- und Pflegekassen, Selbsthilfeorganisationen sowie Sozialämter. Zu den Maßnahmen, die beantragt werden können, gehören Nachteilsausgleiche wie Schwerbehindertenausweis und Parkerleichterung sowie die Fördermöglichkeiten für barrierefreies Wohnen und gewisse Zuzahlungs- und Befreiungsregelungen.

Eine Übersicht zur aktuellen Rechtslage mit konkreten Tipps erhalten Sie beispielsweise auf der Internetseite der Stiftung „MyHandicap" (http://www.myhandicap.de). Die Texte stützen sich unter anderem auf Quellen wie das Statistische Bundesamt, das Bundesgesundheitsministerium sowie die Bundeszentrale für politische Bildung.

Ich erhalte eine langfristige Behandlung mit Immunglobulinen. Wie erkläre ich die Behandlung am besten meinem Umfeld?

Vielen Menschen sind Immundefekte und Autoimmunerkrankungen sowie ihre Behandlung mit Immunglobulinen fremd. Sie werden daher viele Fragen haben. Was und wie viel Sie über Ihre Erkrankung preisgeben wollen, müssen Sie persönlich und eventuell auch abhängig von der jeweiligen Situation entscheiden. Sollten nicht Sie selbst, sondern Ihr Kind mit Immunglobulinen behandelt werden, besprechen Sie abhängig vom Alter am besten gemeinsam mit ihm, wie Sie andere über die Erkrankung informieren wollen.

Oft ist es am einfachsten, offen und ehrlich auf die Fragen der anderen zu antworten. Sie nehmen ihnen somit die Scheu vor der Erkrankung und die Angst, eventuell etwas falsch zu machen. Insbesondere wenn Sie Kindern die Erkrankung näher bringen wollen, ist es hilfreich, ihnen so viel Anschauungsmaterial wie möglich zu zeigen. Dies können die Immunglobulin-Präparate und ihre Verpackung oder das Infusionsmaterial sein. Auch ein Patiententagebuch, das regelmäßig geführt wird, kann die Behandlung vereinfachen.

Ein offener Umgang mit der Erkrankug kann nicht nur in Ihrem persönlichen Umfeld hilfreich sein, sondern auch im Kindergarten oder in der Schule, die Ihr Kind eventuell besucht. Sie können so zum einen gemeinsam die anderen Kinder, Erzieher und Lehrer über die Erkrankung informieren. Gleichzeitig schaffen Sie Verständnis dafür, wenn Ihr Kind aufgrund seiner Erkrankung fehlt oder hier und da besondere Rücksicht genommen werden muss. Die anderen Kinder und Mitschüler über die Erkrankung zu informieren führt in der Regel dazu, dass Ängste abgebaut werden und einer möglichen Ausgrenzung vorgebeugt wird. 
 

Darf ich während der Erkrankung und der Therapie Sport treiben?

Im Allgemeinen ist Sport trotz einer Erkrankung und Therapie mit Immunglobulinen ratsam, sofern der Arzt keine Bedenken äußert. Mit ihm sollte abgeklärt werden, welche Sportarten getrieben werden können und welcher Belastungsgrad möglich ist.

Die Erfahrung zeigt immer wieder, dass bei vielen Erkrankungen von positiven Auswirkungen berichtet wird, die der Sport auf Körper und Geist hat. Als Ausgleich kann Sport somit zu einem verbesserten Lebensgefühl beitragen. Wichtig ist, dass Sie sich bei den Aktivitäten wohl fühlen und eine angemessene Erholungspause einlegen.